
Pon tus zapatillas con Ela
Ela , una asociación de familias
Fundada en 1992 por Guy Alba y algunos padres, la Asociación Europea contra Leucodistrofias ( ELA ) reúne a las familias que están movilizadas para superar estas enfermedades genéticas que destruyen la mielina (la vaina nerviosa) del sistema nervioso. Cada semana en Europa, de 20 a 40 niños nacen de estas patologías que gradualmente conducen a la pérdida de todas las funciones sensoriales, motoras y vitales.
Misiones de Ela para superar la enfermedad
Desde su creación, Ela ha seguido las mismas misiones:
- Ayuda y apoya a las familias afectadas por la leucodistrofia . ELA les proporciona información sobre la enfermedad, administrativa, social, psicológica pero también de apoyo material y financiero.
- Apoyar la investigación de ELA es uno de los primeros financieros en la investigación de Leukodistrofies. Hasta la fecha, 559 proyectos han sido financiados por un monto total de 47.55 millones de euros.
- Consciente de la opinión pública. Muchos eventos puntúan la vida de ELA y contribuyen además de la colección de fondos para hacer que las leucodistrofias sean mejor conocidas por el público en general.
- Desarrollar su acción a nivel internacional. Ela está presente en Alemania, España, Francia, Italia, Luxemburgo y Suiza. Para federar la acción de estas estructuras ELA y porque la investigación contra las leucodistrofias es global, ELA International fue creada en 2015.
"Pon tus zapatillas": la acción insignia de Ela
Para financiar sus misiones, Ela creó en 1994 la campaña "Pon sus zapatillas de deporte" para crear conciencia entre las escuelas de las escuelas, colegios y escuelas secundarias a leucodistrofias. Esta operación de ciudadanía y solidaridad moviliza a miles de escolares cada año. Esta campaña ahora está disponible para empresas. Gracias a la aplicación, ponga a sus zapatillas de deporte que los empleados dan tantos pasos como sea posible para apoyar la lucha de ELA. Una forma original de movilizar su negocio.
Zapatillas para ela
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